quinta-feira, 15 de abril de 2010

Desabafo

Pois é... preciso ter um espaço assim, pra desabafar...
Sei que espaços de discussão como os grupos são essenciais; fazem a gente crescer, amadurecer e acreditar num futuro melhor. Mas, nesses espaços a gente não pode escrever palavrões! Sinceramente, tem horas, tem situações em que a gente só tem como opção falar um palavrão. Aliás, um não, muitos, por muitos dias.
Olha, vou lhe dizer. Pagar uma escola caríssima que se diz ser sócio-interacionista, e que não teve condições de lidar com meu filho... nossa, que experiência difícil foi essa. Em duas semana e meia de aula ser chamada por três vezes para ir à coordenação. Sentindo a ansiedade das professoras nas palavras da psicóloga e da dona da escola. Pensei comigo mesma "e é só o começo..."
Pensei logo no blog, pra poder desabafar. Mas, o tempo passou, não vou escrever palavrões! Não desta vez!

Pessoa com Síndrome de Down não Grava Sequência???

Nossa... é difícil de lidar com pessoas que acreditam nessas "verdades" cristalizadas. Com todos, no fim das contas. Muitas vezes, até conosco mesmos.
Dizer que pessoa com síndrome de down não guarda sequência, não memoriza os passos das coisas... nossa, que bobagem. Alguém, algum dia se perguntou se estava ensinando uma pessoa com sd da maneira correta???
Esses dias atrás, Davi estava assistindo ao dvd de Crianças Diante do Trono e, numa das canções, ele fazia os gestos antes mesmo de chegar o momento de as crianças fazê-los. Como posso aceitar alguém me dizer que essas crianças não gravam uma sequência se, debaixo dos meus olhos, tenho visto e vivido o contrário???
Quebrar essas idéias que oprimem as outras pessoas é uma tarefa muito árdua. Mais sofrida ainda quando se trata de seu próprio filho.
Ainda estou me recuperando de minhas crises. Mas sei que, no íntimo, sou uma pessoa muito brigona. Vou me recobrar e continuar na luta pelo meu filho, pois lutar está no meu sangue.

sexta-feira, 30 de janeiro de 2009

Por um Mundo Melhor

Davi começou a estudar. Estamos muito orgulhosos dele. Ele está amando a escola, que é muito boa, mesmo, e este menino soube apreciar isso. Bem, nesse período de adaptação, os pais permancem na escola, caso haja algum contratempo com a criança. Não foi o caso do Davi, q fez cara feia para mim, quando, ao término da aula eu disse "vamos pra casa?"!!! Mas, num desses dias de chá de cadeira, conversava eu com uma outra mãe de criança com síndrome de down, um ano mais velho q o Davi. Ela estava me contando sobre um programa de enriquecimento instrumental, o PEI, que formou advogados com síndrome de down, para mostrar a eficácia do mesmo. Ela se reportou ao seu primo, que também é advogado, e que lhe contara, orgulhosamente, seu grande esforço para livrar das grades um homem que lhe havia confessado, em particular, um crime. E, dizia ela, uma pessoa com síndrome de down, sabendo que alguém era criminoso, nunca livraria essa pessoa da cadeia, mesmo sendo seu ofício, mesmo sendo paga para isso. Disse eu, "então esses advogados com síndrome de down estão melhorando a classe!!!" (Me perdoem a brincadeira os advogados). Nós duas rimos. Sim, a despeito da deficiência intelectual, podemos nós aprender outros valores com essas pessoas, que têm muito a nos ensinar.

domingo, 4 de janeiro de 2009

Sucesso ou fracasso

Às vezes fico meditando sobre como criar meus filhos de forma que eles tenham sucesso na vida. Fico preocupada com educação, cultura, bons relacionamentos. Ter um filho com síndrome de down me fez pensar nessas coisas de uma forma mais séria e mais ampla. Tantos preconceitos têm sido quebrados, quando penso nas conquistas das pessoas com síndrome de down. Inteligência era o que definia se uma pessoa na escola iria bem ou não. E inteligência era definida, na prática, como a capacidade de uma pessoa de decorar a matéria para obter bons resultados nas provas. Na vida cotidiana, essa capacidade não me parece ter tanto valor assim... Mas, e as pessoas com deficiência intelectual? Pobrezinhas, confinadas a viverem dentro de suas casas, sem valor e sem função. Mas hoje, graças a Deus, e a movimentos de pessoas conscientizadas, essa realidade tem mudado. Assisti a uma reportagem na TV Globo, sobre o Humberto Suassuna, professor de educação física, com síndrome de down, que me deixou boqueaberta! Que maravilha o exemplo desse rapaz! De sucesso! Saber que uma pessoa com síndrome de down pode ter sucesso na vida!!! Saber que uma pessoa com deficiência pode ser normal!!! "Ser diferente é normal"! Que bom que essa frase tem tomado proporções cada vez maiores e mais próximas da sociedade! Que bom imaginar que, quando meu filho chegar a ser adulto, a sociedade estará um pouco mais aberta para essas pessoas!

quinta-feira, 7 de agosto de 2008

Dilema Mãe X Profissional da Saúde

Quando o Davi nasceu e a médica pediatra anunciou a suspeita da Síndrome de Down, fomos orientados a fazer o exame de cariótipo, para confirmação dessa suspeita. Assim fizemos. Fomos a Brasília para fazer o exame. Chegando lá, médica experiente, logo detectou as características do nosso bebê e me perguntou se eu sabia quais eram essas características. Fui elencando algumas. Quando falei da "hipotonia", um termo talvez diferente do que ela estivesse acostumada a ouvir de seus pacientes, olhou para mim e me perguntou qual era minha formação. "Fonoaudióloga", disse. E ela emendou: "Que bom, assim você poderá trabalhar bastante com seu filho. Imagine, uma fonoaudióloga dentro de casa!". Naquele momento me senti tão desrespeitada! Do meu filho eu não sou terapeuta; sou MÃE! Não bastasse o baque da notícia, ainda era imposto sobre meus ombros a responsabilidade de lidar com Davi como se fosse outra pessoa, um paciente. "Fiz fonoaudiologia para tratar dos seus filhos, não dos meus!", pensei. Nenhuma mãe quer que seus filhos tenha qualquer tipo de problema! Toda informação e experiêcia daquela dedicada médica não foram suficientes para lidar com a minha situação, naquele momento. A sensibilidade fica de lado, quando há só conhecimento, sem experiência "na pele". Certamente, desse momento em diante, saberei lidar com pais de crianças deficientes de uma forma profissional, porém, muito mais próxima, entendendo mais o que eles passam. Coisa que nenhum livro pode ensinar.

quarta-feira, 18 de junho de 2008

Voltar as práticas antigas

Para voltar a escrever e me deleitar com esta prática, como antigamente. Escrevia tão bem, gostava do que escrevia. Mas, sem praticar, fui esfriando. Quero e preciso voltar a escrever, criar e desabafar!